Natural History and Longitudinal Clinical Assessments in NCL / Batten Disease, the Interna
Natural History and Longitudinal Clinical Assessments in NCL / Batten Disease, the International DEM-CHILD Database
Status: rekrutiert · ohne Phasenangabe · Studientyp: OBSERVATIONAL · Teilnehmerzahl geplant: 500
Worum es geht
This is an observational study that aims at assessing the natural history of NCL diseases as part of the international DEM-CHILD Database. 1. Patient data are collected from medical records, patient questionnaires and routine follow up clinical examinations with focus on assessing progression in key areas of disease such as motor, language, cognition, seizures, vision, and behavior. 2. A local biorepository of samples from genetically defined NCL patients will be established as well as a virtual biorepository within the DEM-CHILD DB to be able to easily localize international availability of patient samples.
Diese Zusammenfassung stammt wörtlich aus dem Register und ist auf Englisch verfasst — wir übersetzen sie nicht, um ihren Sinn nicht zu verändern.
Untersuchte Erkrankungen
- Neuronal Ceroid Lipofuscinosis
- Batten Disease
- CLN1 Disease
- CLN2 Disease
- CLN3 Disease
- CLN4 Disease
- CLN5 Disease
- CLN6 Disease
Wer teilnehmen kann
- Gesunde Freiwillige: nein
- Geschlecht: ALL
Die vollständigen Ein- und Ausschlusskriterien stehen im Register und werden vom Prüfzentrum geprüft.
Wo rekrutiert wird
Prüfzentren
Sponsor: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Der vollständige Registereintrag (NCT04613089) — dort stehen Protokoll, Kriterien und Kontakt.
Wir fragen für Sie nach
Drei Fragen, dann fragen wir bei den Prüfzentren in Ihrer Nähe nach, ob eine passende Studie Teilnehmer aufnimmt. Kostenlos und unverbindlich.
Kostenlos und unverbindlich. Wir beraten nicht und empfehlen keine Studie.
Unabhängiges Verzeichnis — kein Geschäftsverhältnis mit diesem Prüfzentrum. Wir fragen für dich freie Plätze und Eignung bei diesem und weiteren Zentren in der Nähe an. Ob und wann ein Kontakt zustande kommt, entscheidet das Prüfzentrum.
Wer hier steht, zahlt nicht für diesen Eintrag — Aufnahme und Reihenfolge folgen allein dem öffentlichen Register. Eintrag korrigieren oder löschen lassen (Widerspruchsrecht nach Art. 21 DSGVO).
Diese Seite ersetzt kein ärztliches Gespräch. Ob eine Studie für Sie infrage kommt, entscheidet allein das Prüfzentrum nach einem Aufklärungsgespräch und einer Eignungsprüfung. Wir bewerten keine Studie, empfehlen keine Behandlung und stehen in keinem Verhältnis zu den Sponsoren.
Datenstand: 2026-08-12. Quelle: ClinicalTrials.gov, U.S. National Library of Medicine — gemeinfrei. Der Stand ist der des Abrufs; Studien öffnen und schließen laufend.